為進一步提高罕見病診療水平,，加強學科間交流合作,，2025年2月28日，廣西民族醫(yī)院神內(nèi)三區(qū)黨支部聯(lián)合胸心腺體外科黨支部成功舉辦“‘不止罕見’,，讓罕見被看見”罕見病學術(shù)交流活動,。本次活動聚焦重癥肌無力（MG）這一罕見病，旨在搭建多學科診療（MDT）交流平臺,，分享診療經(jīng)驗,，探討前沿進展，共同為MG患者提供更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù),。
聚焦MG,，共話診療新進展
活動伊始，胸心腺體外科副主任羅強致辭,，他對神內(nèi)三區(qū)黨支部的到來表示熱烈歡迎,，并強調(diào)了重癥肌無力診療的重要性。他指出,，重癥肌無力雖然發(fā)病率低,，但是在臨床工作中并不少見，其臨床表現(xiàn)復雜多樣,，診斷和治療都面臨著巨大挑戰(zhàn),，需要多學科協(xié)作才能為患者提供精準診療,。希望通過此次交流活動，能夠進一步加強兩科室之間的合作,，共同提高罕見病診療水平。
學術(shù)盛宴,，碰撞思維火花
在學術(shù)交流環(huán)節(jié),，兩科室的專家們圍繞MG的診斷、治療以及最新研究進展等方面進行了深入探討,。神經(jīng)內(nèi)科三區(qū)副主任兼教學主任崔香香分享了MG的最新診療進展,，詳細講解了抗體檢測、藥物治療等方面的最新研究成果,。
胸心腺體外科副主任兼教學主任張曉安結(jié)合臨床,，深入淺出地講解了胸腺切除術(shù)的手術(shù)適應(yīng)癥、手術(shù)方式及術(shù)后管理,。2023級神內(nèi)專碩研究生滕文彬分享了一例胸腺瘤相關(guān)的自身免疫性腦炎合并重癥肌無力這一罕見的病例,。與會人員踴躍發(fā)言，積極提問,，現(xiàn)場氣氛熱烈,。
不止罕見，讓罕見被看見
此次學術(shù)交流活動,，不僅為兩科室搭建了良好的溝通平臺,，也為MG患者帶來了福音。通過分享經(jīng)驗,、探討疑難病例,，兩科室的專家們對MG的診療有了更深入的認識，也為今后更好地服務(wù)MG患者奠定了堅實基礎(chǔ),。
神經(jīng)內(nèi)科三區(qū)和胸心腺體外科將繼續(xù)秉承“以患者為中心”的服務(wù)理念,，不斷加強學科建設(shè)，提升診療水平,，積極探索MDT診療新模式,，為MG患者提供更加優(yōu)質(zhì)、高效的醫(yī)療服務(wù),，讓“罕見”被看見,，讓愛不“罕見”。
與此同時,，神內(nèi)三區(qū)黨支部書記胡瑞婷于2月27日-28日赴大新縣參加巡回醫(yī)療活動,，進行醫(yī)療業(yè)務(wù)指導、教學查房及義診等,，并宣傳神經(jīng)罕見病知識,，如視神經(jīng)脊髓炎,、多發(fā)性硬化、重癥肌無力等,。此次巡回醫(yī)療活動,，不僅為基層群眾送去了健康福音，也促進了優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉,，提升了基層醫(yī)療服務(wù)水平,。（文/圖：神經(jīng)內(nèi)科三區(qū)滕文彬）
