為進(jìn)一步提高罕見病診療水平,，加強(qiáng)學(xué)科間交流合作,，2025年2月28日,，廣西民族醫(yī)院神內(nèi)三區(qū)黨支部聯(lián)合胸心腺體外科黨支部成功舉辦“‘不止罕見’，讓罕見被看見”罕見病學(xué)術(shù)交流活動(dòng),。本次活動(dòng)聚焦重癥肌無力（MG）這一罕見病,，旨在搭建多學(xué)科診療（MDT）交流平臺(tái)，分享診療經(jīng)驗(yàn),，探討前沿進(jìn)展,，共同為MG患者提供更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。
聚焦MG,，共話診療新進(jìn)展
活動(dòng)伊始,，胸心腺體外科副主任羅強(qiáng)致辭，他對神內(nèi)三區(qū)黨支部的到來表示熱烈歡迎,，并強(qiáng)調(diào)了重癥肌無力診療的重要性,。他指出，重癥肌無力雖然發(fā)病率低,，但是在臨床工作中并不少見,，其臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，診斷和治療都面臨著巨大挑戰(zhàn),，需要多學(xué)科協(xié)作才能為患者提供精準(zhǔn)診療,。希望通過此次交流活動(dòng)，能夠進(jìn)一步加強(qiáng)兩科室之間的合作,，共同提高罕見病診療水平,。
學(xué)術(shù)盛宴，碰撞思維火花
在學(xué)術(shù)交流環(huán)節(jié),，兩科室的專家們圍繞MG的診斷,、治療以及最新研究進(jìn)展等方面進(jìn)行了深入探討。神經(jīng)內(nèi)科三區(qū)副主任兼教學(xué)主任崔香香分享了MG的最新診療進(jìn)展,，詳細(xì)講解了抗體檢測,、藥物治療等方面的最新研究成果,。
胸心腺體外科副主任兼教學(xué)主任張曉安結(jié)合臨床，深入淺出地講解了胸腺切除術(shù)的手術(shù)適應(yīng)癥,、手術(shù)方式及術(shù)后管理,。2023級神內(nèi)專碩研究生滕文彬分享了一例胸腺瘤相關(guān)的自身免疫性腦炎合并重癥肌無力這一罕見的病例。與會(huì)人員踴躍發(fā)言,，積極提問，現(xiàn)場氣氛熱烈,。
不止罕見,，讓罕見被看見
此次學(xué)術(shù)交流活動(dòng)，不僅為兩科室搭建了良好的溝通平臺(tái),，也為MG患者帶來了福音,。通過分享經(jīng)驗(yàn)、探討疑難病例,，兩科室的專家們對MG的診療有了更深入的認(rèn)識(shí),，也為今后更好地服務(wù)MG患者奠定了堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。
神經(jīng)內(nèi)科三區(qū)和胸心腺體外科將繼續(xù)秉承“以患者為中心”的服務(wù)理念,，不斷加強(qiáng)學(xué)科建設(shè),，提升診療水平，積極探索MDT診療新模式,，為MG患者提供更加優(yōu)質(zhì),、高效的醫(yī)療服務(wù)，讓“罕見”被看見,，讓愛不“罕見”,。
與此同時(shí)，神內(nèi)三區(qū)黨支部書記胡瑞婷于2月27日-28日赴大新縣參加巡回醫(yī)療活動(dòng),，進(jìn)行醫(yī)療業(yè)務(wù)指導(dǎo),、教學(xué)查房及義診等，并宣傳神經(jīng)罕見病知識(shí),，如視神經(jīng)脊髓炎,、多發(fā)性硬化、重癥肌無力等,。此次巡回醫(yī)療活動(dòng),，不僅為基層群眾送去了健康福音，也促進(jìn)了優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉,，提升了基層醫(yī)療服務(wù)水平,。（文/圖：神經(jīng)內(nèi)科三區(qū)滕文彬）
